Derzeit wird der Terminus der “seltenen Erkrankung”, insbesondere \u00fcber die Medien, in den K\u00f6pfen der Menschen und in der Medizin etabliert. Spezielle \u203aZentren\u2039 sollen die Zust\u00e4ndigkeit f\u00fcr ebensolche \u203aseltenen\/unerkannte Erkrankungen\u2039 \u00fcbernehmen. Bei vielen Patienten, die sich mit ihren Problemen von der Medizin bisher im Stich gelassen f\u00fchlten, werden so gezielt Hoffnungen gesch\u00fcrt. Die Gefahr besteht darin, da\u00df sich die Versorgungssituation durch den neuen Begriff weiter verschlechtert statt verbessert. Alles-entscheidend ist, wie die \u00c4quivokation der \u201eSeltenen Erkrankung\u201d interpretiert wird. \u00c4rzte k\u00f6nnten versucht sein, l\u00e4stige Patienten mit der Frage \u201eWarum Sie schon einmal in einem ZUK?\u201d abzuwimmeln. Und wenn in jenen Zentren der Psychosomatiker die Diagnosen genau so diktiert, wie derzeit in der normalen medizinischen Praxis, dann ist das Misserfolgspotential hoch, die Patienten laufen ins offene Messer.<\/p>\n
Wie definiert man \u201eSeltene Erkrankungen\u201d ?<\/strong><\/p>\n Das ZUK-Wiesbaden definiert eine \u201eseltene Erkrankung\u201d haupts\u00e4chlich quantitativ.<\/p>\n Eine Seltene Erkrankung bedeutet, dass weniger als 1: 2000 Menschen von ihr betroffen ist<\/p>\n Wikipedia definiert ebenfalls alleine quantitativ:<\/p>\n Als seltene Krankheit<\/b> (auch orphan disease<\/b>; engl.<\/a>orphan<\/i> \u201eWaise\u201c, disease<\/i> \u201eKrankheit\u201c) bezeichnet man eine Krankheit<\/a>, die so selten auftritt, dass sie in einer Praxis eines Allgemeinmediziners<\/a> in der Regel h\u00f6chstens einmal pro Jahr vorkommt.<\/p><\/blockquote>\n Die quantitative Definition des Begriffs der \u201eSeltenen Erkrankung\u201d ist nicht ausreichend. \u201eSelten\u201d muss auch im Zusammenhang von \u201eMinderheit\u201d, \u201eAbweichung\u201d, etc. gesehen werden.<\/p>\n Wie unsere Analyse des kontempor\u00e4ren Konzepts der \u201eFunktionellen St\u00f6rungen\u201d zeigt, ist es mitnichten so, da\u00df eine illegitime Psychiatrisierung Seltener Erkrankungen lediglich einen Einzelfall darstellen w\u00fcrde. Darum stellen wir folgende Behauptung auf:<\/p>\n Das Psychiatrisieren Seltener Erkrankungen ist in der Medizin an der Tagesordnung. Wie am Beispiel der \u201eFunktionellen St\u00f6rung\u201d ersichtlich ist, bastelt die Psychologie an Konstrukten, die genau jenes auf allt\u00e4glicher Basis <\/strong>legitimieren sollen.<\/p>\n Da\u00df die ZUKs ausschlie\u00dflich mit quantitativen Definitionen arbeiten, gibt Anlass zur Sorge, ob jene sich nun auch f\u00fcr diejenigen \u201eseltenen Erkrankungen\u201d zust\u00e4ndig f\u00fchlen, die zu unrecht als \u201eFunktionelle St\u00f6rung\u201d denunziert<\/span> werden. Der Begriff m\u00fcsste explizit nicht bloss seltene oder un-er-kannte, sondern auch m\u00f6glicherweise un-be-kannte Krankheiten<\/span> umfassen. (Ohne an sie den Anspruch der leichten Diagnostizierbarkeit zu stellen, versteht sich)<\/p>\n Einige Menschen leiden an dauerhaften migr\u00e4ne-artigen Sehst\u00f6rungen – manchmal \u201evisual snow\u201d oder auch \u201ceye tinnitus\u201d genannt. Es ist ein Musterbeispiel f\u00fcr den Umgang der Medizin mit einer Symptomatik, die ihr unbekannt ist. Vor \u00fcber zehn Jahren bereits wurde ein Forum gegr\u00fcndet, in dem sichtbar wurde, da\u00df “man” als Patient kein Einzelfall ist sondern da\u00df es im Gegenteil noch viele andere Patienten gibt. Aber zehn Jahre lang ist nichts passiert, wurden die Betroffenen nicht ernst genommen und ihre Symptome psychiatrisiert. Als Halluzinationen einer psychischen St\u00f6rung hingestellt. Alleine dadurch, da\u00df die Betroffenen die Forschung (d.h. einen gro\u00dfen Teil davon) selbst bezahlten, entstanden Aufnahmen von genau den \u201eKorrelaten\u201d<\/a>, die von den Patienten in der Praxis zwar immer gefordert worden waren, f\u00fcr die aber die notwendigen (teuren) Untersuchungen nicht durchgef\u00fchrt wurden.<\/p>\n Das offizielle Forum, in dem derzeit weiter an der Finanzierung von Forschung gearbeitet wird, hat momentan 3,400 Mitglieder. Statistisches Zahlenmaterial wie (5 in 1000) gibt es zwar nicht, aber die Summe der Betroffenen alleine spricht bereits f\u00fcr sich selbst. Selbst jetzt, wo die Studien eindeutig ein Korrelat zeigen, werden die Patienten noch von ihren Augen\u00e4rzten oder Neurologen weggeschickt. Von der Medizin nicht ernst genommen. Die Biographie von Visual-Snow zeigt, da\u00df Quantit\u00e4t<\/em> noch lange kein Indikator f\u00fcr medizinisches Interesse<\/span>, und hinzukommende Korrelate (die bisher noch von niemandem angezweifelt wurden. Im Gegenteil: Dr. Schankin erhielt den\u00a0Harold G. Wolff Lecture Award der American Headache Society), sondern selbst in Verbindung mit handfesten Korrelaten noch immer kein Indikator f\u00fcr medizinische Akzeptanz<\/span> ist.<\/p>\n Es steht insofern zu bef\u00fcrchten, da\u00df sich die Versorgungssituation durch ZSKs eher verschlimmert als verbessert, wenn \u00c4rzte nun anfangen, die Zust\u00e4ndigkeit f\u00fcr Patienten mit schwierig zu diagnostizierenden Symptomatiken nur noch an ZSKs abzuschieben. Dabei sind ZSKs weit davon entfernt, eine tragende Rolle der medizinischen Prim\u00e4rversorgung \u00fcbernehmen zu k\u00f6nnen. Es handelt sich um experimentelle Einrichtungen – bestenfalls. Fast alle ZSKs sind \u00fcberlaufen, klagen \u00fcber zu gro\u00dfen Andrang.<\/p>\n Und warum sollte ein Patient \u00fcberhaupt<\/span> sechs Monate bis ein Jahr auf eine medizinische Behandlung warten, die ihm doch ohnehin zusteht<\/span>?<\/p>\n Der Begriff \u201eSeltene Krankheit\u201d kann auch in die Richtung der \u201eKuriosen F\u00e4lle\u201d interpretiert werden. In den Medien werden diesen F\u00e4llen nicht nur mehrere Meldungen gewidmet, sondern sie sind nicht selten als eigenst\u00e4ndiges Genre vertreten. Es handelt sich um eine journalistische Darstellungsform, die eine Patientenakte mit unerwartetem Ausgang erz\u00e4hlt. Sie dient lediglich dem Zweck der seichten Unterhaltung indem sie beim Leser Erstaunen hervorruft.<\/p>\n <\/p>\n Zentren, die ihre Aufgabe mit \u201eWeiterleitung an entsprechende Experten\u201d umschreiben machen klar, da\u00df f\u00fcr sie die Antwort auf das Problem nicht weniger<\/em> sondern mehr<\/em> Spezialisierung ist.<\/p>\n Der quantitative Definitionsansatz macht die Seltenheit in gewisser Hinsicht zu einer Eigenschaft der Krankheit.<\/p>\n Seltene Erkrankungen bilden aber keine Taxonomische Klasse (genus proximum et differentia specifica) von Krankheiten, so wie f\u00fcr ein biologisches Klassifikationssystem die Katzen<\/em> eine Art der Katzenartigen Raubtiere<\/em> sind.<\/p>\n Die Bezeichnung muss sich also auf andere Gemeinsamkeiten bestimmter Krankheiten im Zusammenhang mit dem Gesundheitssystem beziehen.<\/p>\n Seltene Krankheit ist eher eine Aussage \u00fcber bestimmte Aspekte des Diagnoseproze\u00dfes<\/strong> als \u00fcber die Krankheiten selber. Es gibt folglich Krankheiten, die selten<\/em>, aber keine Seltenen Erkrankungen sind sowie Krankheiten, die Seltene Erkrankungen, aber nicht selten<\/em> sind.<\/p>\n Einig ist man sich u.a. dar\u00fcber<\/p>\n 1. da\u00df Seltene Erkrankungen durch besondere Eigenschaften schwierig zu diagnostizieren sind, wof\u00fcr sich die Bezeichnung \u201eCham\u00e4leonkrankheit\u201d etabliert hat. Die Unterschiede liegen in dem \u201eWarum?<\/em><\/strong>\u201d Die Quantitative Definition<\/em> sagt zum Beispiel lediglich, da\u00df diese Schwierigkeiten an der quantitativen Seltenheit<\/em> der Erkrankungen liegen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Der Begriff \u203aSeltene Krankheit\u2039 Derzeit wird der Terminus der “seltenen Erkrankung”, insbesondere \u00fcber die Medien, in den K\u00f6pfen der Menschen und in der Medizin etabliert. Spezielle \u203aZentren\u2039 sollen die Zust\u00e4ndigkeit f\u00fcr ebensolche \u203aseltenen\/unerkannte Erkrankungen\u2039 \u00fcbernehmen. Bei vielen Patienten, die sich mit ihren Problemen von der Medizin bisher im Stich gelassen f\u00fchlten, werden so gezielt Hoffnungen … Zentren f\u00fcr seltene Erkrankungen<\/span> weiterlesen Warum eine quantitative Definition nicht ausreichend ist<\/h3>\n
Geleugnete Sehst\u00f6rungen<\/h3>\n
Outsourcen von Patienten?<\/h2>\n
Kuriose F\u00e4lle<\/h2>\n
Spezialisierung oder Interdisziplinarit\u00e4t?<\/h2>\n
Seltenheit eine Eigenschaft der Krankheit?<\/h2>\n
\n2. da\u00df Seltene Erkrankungen in der Routine der Prim\u00e4rversorgung nicht identifiziert werden<\/p>\n